Moisture～生命のはじまり
シェーグレン症候群の仲間 すずらん のページへ ようこそ
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シェーグレン症候群の自助グループ「すずらん」は、厳密な意味での患者会ではありません。 従って会員・非会員の区別はありません。
当たり前のことですが、シェーグレン症候群だけが病気ではありません。 病気が二つ三つと重なったとき、時間と経済的な面で大きな負担がかかり、すべての病気の患者会に入会することは困難です。 しかし本来、情報というものは、万人に共有されるべきものでしょう。
シェーグレン症候群はつらい。 でもシェーグレン症候群ではなくても、つらい。 この浮き世は。 みんなで支え合おうというのが、この会の趣旨です。
活動の内容は、以下のとおりです。
- ○ 年１～２回の食事会（1,000円前後のランチバイキング）
- ○ ニュースレターを随時発行
- ○ 「おしゃべり会」を、定期的に開く予定
- ○ 「お茶会」「お香を聴く会」を、開く予定
「おしゃべり会」・・・
今後、【3カ月に１回（1月・4月・7月・10月の、第2週
今後、【3カ月に１回（1月・4月・7月・10月の、第2週
または第３週目）】、開く予定です。 情報の交換・共有、
気持ちの吐露・共感によって、心が少しでも解放されることを願ってやみません。
「お茶会」・・・
線維筋痛症の友人の、「１日24時間、365日症状にさらされており、常に神経が緊張状態にあると思う」というコメントからヒントをいただきました。 「常に神経が緊張している」という状態は、終わりのない乾燥症状に苛まれているドライ症候群患者、シェーグレン症候群患者にまさに当てはまることではないか、と思い当たりました。
かつて知人が、うつ病由来の不眠症に悩まされていた折、お香を焚くことにより症状が著しく緩和され、その後専門医による投薬でほぼ完治できたという経験から、視覚（目）・味覚（口）に問題を抱えて常にイライラしがちな、ドライ症状を持つ人々にとって、味覚・嗅覚を通して神経のリラックスをする試みは、QOLの向上につながるかもしれない、と考えました。
そこで「お茶会」「お香を聴く会」を、新たに立ち上げることといたしました。 香りは、医療の場においても実践的に活用されており、
「アロマ外来」のある病院 があることを知りました。
ただ会場の都合で、お香を聴く会はまだ実現できていません。今後の課題となっております。
「お茶会」・・・
線維筋痛症の友人の、「１日24時間、365日症状にさらされており、常に神経が緊張状態にあると思う」というコメントからヒントをいただきました。 「常に神経が緊張している」という状態は、終わりのない乾燥症状に苛まれているドライ症候群患者、シェーグレン症候群患者にまさに当てはまることではないか、と思い当たりました。
かつて知人が、うつ病由来の不眠症に悩まされていた折、お香を焚くことにより症状が著しく緩和され、その後専門医による投薬でほぼ完治できたという経験から、視覚（目）・味覚（口）に問題を抱えて常にイライラしがちな、ドライ症状を持つ人々にとって、味覚・嗅覚を通して神経のリラックスをする試みは、QOLの向上につながるかもしれない、と考えました。
そこで「お茶会」「お香を聴く会」を、新たに立ち上げることといたしました。 香りは、医療の場においても実践的に活用されており、
「アロマ外来」のある病院 があることを知りました。
ただ会場の都合で、お香を聴く会はまだ実現できていません。今後の課題となっております。
ニュースレター・集まりの案内は、随時、当サイトに掲載いたします。
シェーグレン症候群の方々、シェーグレン症候群ではなくてもさまざまな乾燥症候群で悩まれている方々、どなたでも、おいでください。 心よりお待ちしております。
連絡先：
- ○ 郵便 ・・・ 〒３４６－８７９９
埼玉県久喜市本町３－１７－１
郵便事業株式会社 久喜支店 私書箱第１３号
「すずらん」 行 - ○ ＦＡＸ ・・・ ０２０－４６２３－０８９４
- ○ E-mail ・・・ henrik_sjs@@yahoo.co.jp
- 注１： @を１個削除して、ご送信ください
- 注２： henrik_sjs の _（アンダーバー）は、Shiltを押したまま
「ろ－」のキーを押してください。
