本来潤っているはずの私たちの体、目や口が乾いてしまうなど、誰も想像したことなどありません。

 

 

１日24時間365日、一瞬たりとも乾きから解放されることがない症状のつらさにもかかわらず、外見では分からないため、周りの人々になかなか理解してもらえません。　それだけでも十分につらいことですが、「生命予後に直結しない」ことから、他の疾患に比べ、軽視される傾向があります。

 

 

一方、リウマチ専門医が不足し、先生方は日々激務に追われています。　シェーグレン症候群をはじめとする乾燥症候群の治療研究に、熱意を持ってくださる医師の数が、まだまだ少ないのは、大変残念なことです。

 

 

本来頼みの綱である筈の、医師の理解が得られず、症状のつらさに苦しんでいる人々は、精神的孤立に追いやられがちです。

 

 

特に、インターネット接続環境のない方々は、最新の医療情報などを得る機会に恵まれず、慢性的な情報不足の状態に置かれています。

 

 

そのため、ＱＯＬを改善することが可能な、最新かつ適切な治療を受ける機会を逸して、身体と心の苦痛を耐え忍んで、日常生活を過ごしておられる方々が、多数おられることと思います。

 

 

１人きりでは、「個人の経験」という限られた環境の中、なかなか十分な情報も得られず、孤独の中で精神的にも追い詰められがちです。

 

 

シェーグレン症候群は、「病気のシルクロード」。　「難病だ」という先生もいらっしゃいますが、ドライ症状の最新治療は、乾燥症状に悩む一般の方々にも、福音をもたらしています。　「三人寄れば文殊の知恵」、シェーグレンの人も、そうでない人も、同じ様な悩みを抱えている人々が集まれば、みんなで知恵や情報を出し合い、支え合っていくことも可能だと思うのです。

 

 

人生の道端で転んだら、乾燥症状という「ワラ」を手につかんでいた。　うれしくない、決してありがたくない乾燥症状という１本のワラでも、きっとそこから学べることがあるでしょう。

 

 

七転び八起き。　わらしべ長者とはいかなくても、１本のワラをきっかけに自分を振り返り、人々との新しい絆をつくり、自分を取り巻く世界を広げていけたらと、願ってやみません。

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